Jag vill varken vara stackare eller hjälte

”Jag måste bara få säga det, jag är så imponerad av dig!”

När jag berättar om de byråkratiska hinder som funnits i mitt vuxenliv för den som inte självt upplevt att marginaliseras utifrån sin funktionalitet möts jag ofta av hejarop.

Tankefiguren att personer med normbrytande funktionalitet är några som imponerar på de med normföljande funktionalitet är så central i funktionsmaktsordningen att den till och med har sitt eget namn: inspirationsporr.

Inspirationsporren kan handla om att helt vanliga sysslor förstås som bragder, att röra sig utomhus, att ägna sig åt något fritidsintresse eller att ha ett arbete, men det kan också handla om att faktiska bragder som ett stort konstnärskap eller idrottsprestation förstås som en fantastisk kroppslig prestation snarare än något som uppstår i relationen mellan talang, träning och möjlighet. Tänk att hon kan måla med foten! Tänk att han kan springa Marathon fast han är blind!

I ETC diskuterar författaren Alex Alvina Chamberlands och doktoranden Angelica Stathopoulos misslyckanden. De frågar sig vad som händer med strukturella och kollektiva frågor när både politiken och kulturen hungrar efter de (till slut) lyckades berättelser som bevis på att allt är möjligt.

Inte minst gäller denna hunger personer med normbrytande funktionalitet.

I funktionsmaktsordningen förstås vi ofta som inkapabla. En del av arbetet för funktionsrätt är därför att lyfta fram vad vi som individer och kollektiv kan. Men att göra det medför alltid en risk för att våra berättelser faller in i någon av de stora berättelserna om vem den med normbrytande funktionalitet är: Den ömklige stackaren eller Den hyllade hjälten. I den första är en person med normbrytande funktionalitet någon som den med normföljande funktionalitet inte behöver bry sig om annat än i synd om-syfte. I den andra är personer med normbrytande funktionalitet så skicklig och ihärdig att den kommer att kunna överkomma alla hinder och uppnå en lycklig triumf.

Att jag fått kämpa för varje minut av min tid i vardagen, är det egentligen något att imponeras av? Mitt första år på gymnasiet gick jag utan att veta om jag skulle få rätt till den personliga assistans som jag behövde för att ta studenten. De första månaderna under mina universitetsstudier i Stockholm hade jag ingen personlig assistans alls, min rumskompis klädde av och på mig, tvättade min tvätt, lagade min mat. Jämsides med min masterutbildning utkämpade jag en juridisk strid om tiden i badrummet. Den första terminen under mina doktorandstudier visste jag inte om mitt beslut om personlig assistans skulle förlängas eller hur länge. Mellan sten och klippvägg kläms jag, när jag beskriver ett förtryck som gett mig fysiska och psykiska men och någon talar om hur imponerad hen blir av mitt driv, min uthållighet.

Vad är det egentligen som händer när jag och andra får beröm för att vi trots allt verkar ha uppnått positioner som även den med normföljande funktionalitet betraktar som högstatus?

Otrygghet som en konsekvens av politisk och byråkratisk utformning delar jag med de flesta personer med normbrytande funktionalitet i Sverige. Om våra liv inte är otrygga just nu är vi ständigt rädda för att ska komma att bli det. Otryggheten flyttar också in inombords, man börjar självmant att begränsa sig, struntar hellre i att öppna dörren, än att försöka och känna att någon håller emot på andra sidan. Erfarenheterna av otrygghet skadar också den som just nu är trygg. När jag får post med en kommun-logotyp på blir jag alltid illamående, får hjärtrusningar och synfältet krymper. Posttraumatiska symptom.

I min doktorandstudie försöker jag skriva fram denna relation mellan den byråkratiska och juridiska utformningen, jaget och känslolivet. Men för att jag har en doktorandtjänst är jag också en av de som lyckats. I den nyliberala logik som Chamberland och Stathopoulos problematiserar kan mitt liv förstås som ett produktivt görande som till slut leder till lycka. Jag har än så länge vunnit de juridiska striderna om min rätt till personlig assistans, jag har ett högavlönat arbete och jag har trots att mitt liv varit så otryggt ändå orkat studera och arbeta. Om man bortser från att jag vid nästa omprövning av min personliga assistans kan falla rakt ner, mellan de glesa golvplankorna i den nuvarande svenska välfärdsstaten. Om man bortser från hur långt jag kunde ha kommit om inte hindren varit i vägen.

Vad är det egentligen som händer när jag och andra får beröm för att vi trots allt verkar ha uppnått positioner som även den med normföljande funktionalitet betraktar som högstatus?

Som så mycket annat i funktionsmaktsordningen tror jag att villigheten att tala om enskilda personer som imponerande, i stället för att tala om de hinder som vi i olika grad möter är en rökridå, för att slippa tala om de strukturella hindren, om det all de som inte får möjlighet att komma till en plats där de av andra förstås som lyckade. Om man fäster blicken i mig kan man slippa se de som inte kunde, fick eller vågade. Men berättelser om den lyckade personer med normbrytande funktionalitet visar vid en närmare granskning ofta att de byråkratiska, fysiska och sociala hindren ändå funnits där, att få beröm för hur väl man utstått förtrycket ger vid handen att det räcker att som individ, med hjälp av alla sina sociala och ekonomiska resurser, ha klamrat sig fast vid branten medan hundratals andra föll ner i stupet.

Bakom varje lyckad person med normbrytande funktionalitet finns ett gap där flera andra föll ner. Som samhälle skulle vi kunna bygga en bro över det gapet, men en sådan ansats kostar mer, i både ekonomisk och känslomässig insats, än att gratulera den enskilde till sin seger.

Christine Bylund är skribent, föreläsare och scenkonstnär. Bylund är doktorand i etnologi vid Umeå universitet och forskar om funktionalitet, makt, normer och sexualitet.